Dal 26 marzo al 12 aprile la mostra fotografica parlante arriva sul territorio Pinerolese, facendo tappa contemporaneamente a Pinerolo, Torre Pellice e Villar Perosa.
Torre Pellice, marzo 2022 – ‘Non chiamatemi Morbo – Storie di resistenza al Parkinson’ è la mostra fotografica che, dal 26 marzo al 12 aprile, arricchisce la proposta artistica, culturale e sociale del territorio Pinerolese.
Ideata e voluta dalla Confederazione Parkinson Italia, la mostra è promossa da Diaconia Valdese Valli, I Tremolini, l’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani (AIGP), ASL TO3, CISS Pinerolo, Unione Montana dei Comuni Valli Chisone e Germanasca e Cooperativa Valdocco. Patrocinato dalla Regione Piemonte, Città Metropolitana di Torino, Città di Pinerolo, Comune di Torre Pellice e Comune di Villar Perosa, l’evento è in collaborazione con Associazione Italiana Parkinsoniani, Scienza Senza Confini, Cgil-Spi Torino, Fnp – Cisl Pensionati Torino e Uil Pensionati Torino. Media partner, Rai per il Sociale e Radio Beckwith Evangelica. Il Cinema delle Valli – Piemonte Movie Glocal Network, è partner facendosi promotore di iniziative collaterali durante l’esposizione. Inoltre, l’iniziativa può contare sul prezioso contributo di Bial Farmaceutica, Medtronic e Zambon.
La mostra fotografica parlante è una raccolta di storie vere di persone con Parkinson e dei loro familiari; l’occasione per parlare di una malattia tanto diffusa, quanto poco e mal conosciuta. Esperienze di vita per combattere lo stigma e l’isolamento sociale, per promuovere la diagnosi precoce, per incoraggiare chi ne è vittima a tutelare il proprio benessere e continuare a vivere una vita completa e di qualità.
Le meravigliose immagini, corredate di QR code sono di Giovanni Diffidenti, foto-giornalista da sempre impegnato a documentare gli aspetti più fragili dell’esistenza che, con grazia, maestria e sensibilità entra nella vita di chi, quotidianamente, lotta contro la malattia, cercando e trovando, nonostante le difficoltà, la propria modalità di convivenza. Lella Costa e Claudio Bisio interpretano Mrs e Mr Parkinson per dare voce ai protagonisti delle fotografie, raccontando con ironia, leggerezza ma anche profonda verità, storie di resistenza, volontà ed ottimismo.
Vivere l’esperienza della mostra è semplice ma richiede qualche accorgimento: è necessario scaricare l’app gratuita – NonChiamatemiMorbo – sullo smartphone, portare con sé gli auricolari così da poter ascoltare per ogni fotografia il racconto dei due attori: storie vive che sanno divertire e coinvolgere, fanno pensare e commuovere. Immagini che parlano, parole che hanno la capacità di entrare in contatto profondo con la persona.
‘La mostra – prende la parola Marcello Galetti, responsabile Servizio Innovazione e Sviluppo della DVV – è il primo frutto concreto della collaborazione fra la Diaconia Valdese Valli, I Tremolini e l’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani. Da questi ultimi due la nostra organizzazione sta imparando molto sul Parkinson, e da parte nostra mettiamo a disposizione la nostra capacità logistica, i nostri contatti con il territorio, la capacità di fare comunicazione e rete’. ‘Fare una mostra diffusa, modalità fino ad ora non sperimentata a livello italiano per questa esposizione – continua Galetti – è una scommessa che presenta aspetti affascinanti e rischi. Ma il desiderio è di far sì che tutto il territorio del Pinerolese possa essere sensibilizzato su questo importante tema, per combattere stigma e isolamento delle persone con Parkinson e le loro famiglie’.
L’esposizione fotografica che, dal 2020 ha già toccato diverse città italiane, infatti approda nel Pinerolese in una modalità diffusa: non una sola sede bensì tre – Pinerolo, Torre Pellice, Villar Perosa – ognuna con fotografie e narrazioni differenti. Il corpo centrale della mostra è a Torre Pellice (Galleria Scroppo); Pinerolo (Sala Società Operaia Mutuo Soccorso) ospita invece una sezione dedicata ai caregiver, mentre Villar Perosa (Una Finestra sulle Valli) ha l’onore di ospitare una sezione inedita, interamente dedicata ad un unico protagonista: Riccardo Merisio.
L’inaugurazione della mostra fotografica parlante avviene in contemporanea nelle tre sedi, sabato 26 marzo alle 11.45.
‘È un’ennesima prova di vitalità l’esposizione di NonChiamatemiMorbo a Pinerolo, Torre Pellice, Villar Perosa – racconta Giangi Milesi, presidente Confederazione Parkinson Italia. La Diaconia Valdese Valli ci ha sfidato a disseminare la mostra fotografica parlante nel territorio dove opera e dove hanno sede le strutture di accoglienza che gestisce. ‘Ne è nata l’edizione più ricca di immagini finora realizzata – prosegue Milesi – 64 fotografie che raccontano la resistenza al Parkinson da tre diversi punti di vista. A Torre Pellice, 30 esperienze di come si può condurre un’esistenza di qualità convivendo col Parkinson; a Villar Perosa, la quotidianità di Riccardo Merisio che, colpito duramente dalla malattia, non smette di gioire della vita e a Pinerolo, le esperienze delle altre vittime del Parkinson: i caregiver familiari, che si fanno carico delle fatiche della malattia e non smettono di combatterla anche dopo, quando i loro congiunti sono estinti’.
‘Era il 22 settembre 2020 – ricorda Massimiliano Iachini, vice presidente dell’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani (AIGP) – quando ‘Non Chiamatemi Morbo’, la prima mostra fotografica in Italia sul Parkinson, viene presentata al Piccolo Teatro di Milano. Il 26 marzo 2022, la stessa mostra arriva in provincia di Torino e nelle sue Valli. In questi anni abbiamo capito che esiste un modo diverso per ispirare la comunità scientifica ed anche un nuovo approccio, verso i nostri medici e soprattutto verso i nostri politici. Il potere delle immagini sta anche in questo: persone reali – giovani e diversamente giovani con Parkinson – che stanno in piedi, con orgoglio’. ‘Questo – sottolinea Iachini – desidera essere un triplice invito: a visitare #nonchiamatemimorbo nelle tre località di Pinerolo, Torre Pellice e Villar Perosa; ad ascoltare le nostre storie di vita; a raccontarci le vostre storie e se avete piacere ad inviarci la vostra per ispirarsi a vicenda.’
‘Una mostra fotografica dedicata alle persone con malattia di Parkinson – afferma la dottoressa Bianca Nucci, volontaria de I Tremolini – può essere uno dei modi per potersi raccontare. Avere la mostra nelle nostre Valli, oltre ad essere una grossa opportunità, esprime anche il desiderio presente fin dalla nascita del nostro gruppo, di essere parte di una rete di collaborazione con altre realtà locali più o meno vicine come territorio: dalla Diaconia Valdese, all’ASL TO3; dall’Associazione Italiana Parkinson, ai Giovani Parkinsoniani, all’Associazione Scienza Senza Confini e molte altre.’ ‘Sapere di avere la possibilità di fare rete – conclude Nucci– contribuisce a renderci consapevoli di poter essere di supporto reciproco tra i vari gruppi o enti e, soprattutto, di avere l’opportunità di offrire ai malati e alle loro famiglie condivisione e migliori capacità per affrontare la situazione’.
Ricordiamo che è necessario scaricare l’app gratuita – NonChiamatemiMorbo – sullo smartphone, portare con sé gli auricolari così da poter ascoltare il racconto legato ad ogni immagine.
Scaricare l’app è semplice:
PER GOOGLE PLAY: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.tiknil.nomorbo
PER APPLE: https://apps.apple.com/it/app/nonchiamatemimorbo-audio-guida/id1529845369
Non è richiesta la prenotazione ma, nel pieno rispetto delle norme vigenti anti-covid, l’ingresso gratuito è riservato ad un numero adeguato di persone in possesso di super green pass e mascherina ffp2.
Per maggiori informazioni, consultare il sito xsone.org | dvv.diaconiavaldese.org |
nonchiamatemimorbo.info oppure seguire
le pagine Fb – XSONE | Servizio Innovazione e Sviluppo | Parkinson Italia Onlus | I Tremolini | AIGP Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani
SEDI DELLA MOSTRA DIFFUSA SUL TERRITORIO PINEROLESE
Dal 26 MARZO al 12 APRILE
PINEROLO – Sala Società Operaia Muto Soccorso, via Silvio Pellico, 19
ORARI – venerdì 10.30-12.30 e 14-18; sabato e domenica 10-13 e 14-18; lunedì 11 aprile, 14.30-17
TORRE PELLICE – Galleria Scroppo, via R. D’Azeglio, 10
ORARI – mar|mer|gio 15.30-18-18.30; venerdì 10.30-12.30 e 14-18; sabato e domenica 10.30-12.30 e 14-18
VILLAR PEROSA – Una Finestra sulle Valli, Viale Galileo Ferraris, 2
ORARI – venerdì 10.30-12.30 e 14-18; sabato e domenica 10.30-12.30 e 14-18
DA SAPERE
Il Parkinson è la seconda malattia neurodegenerativa più frequente. Può manifestarsi con differenti sintomi, diversi da persona a persona. Tra i più diffusi si annoverano lentezza dei movimenti e tremori a riposo, ma sono molteplici i disturbi motori e non motori. Secondo studi epidemiologici internazionali, la malattia colpisce gli uomini con una frequenza superiore di due volte rispetto alle donne. La diagnosi è
a tutt’oggi clinica, basata su una visita neurologica. La mancanza di mezzi diagnostici strumentali, unita a scarsa conoscenza e stigma, rendono difficoltosa la diagnosi iniziale. Si stima che in Italia colpisca circa 230mila persone e quasi 6milioni in tutto il mondo (fonte Ministero della Salute); secondo alcuni studi il numero di persone che soffrono di Parkinson potrebbe raddoppiare entro il 2040 arrivando a 12 milioni, a causa anche dell’invecchiamento della popolazione.
