Il 21 settembre si celebra nel mondo la Giornata Mondiale Alzheimer, recentemente trasformata in Mese Mondiale dell’Alzheimer (settembre), periodo nel quale in tutto il mondo fioriscono le iniziative per sensibilizzare su questo tema, che in Italia è tanto diffuso quanto vissuto, nella maggior parte dei casi, nell’isolamento della persona e delle famiglie.
Nel nostro Paese si stima che siano oltre 1.200.000 le persone che vivono con la demenza, alle quali si aggiungono oltre 900.000 con un deterioramento cognitivo lieve. Occorre però considerare che sono almeno altrettanti i familiari che vivono una vita condizionata, a volte pesantemente, dalla malattia della persona cara malata. Molte sono poi le persone che vivono con una demenza delle quali non siamo a conoscenza, quindi i numeri sono molto importanti ed arriviamo a dire che, mettendo tutto insieme, una persona su 20 vive in Italia una vita difficile a causa della demenza. La malattia impatta in maniera – a volte devastante – sulla famiglia da ogni punto di vista: fisico, emotivo, psicologico.
Altrettanto importante è l’impatto economico sul nostro Paese. Un recente studio ha valutato in 23 miliardi all’anno il costo della demenza sul sistema Paese: il 64% di tale cifra è a carico delle famiglie.
La vita della persona che vive con la demenza e della sua famiglia è ulteriormente appesantita da un contesto e da una cultura caratterizzate da un forte stigma, a volte autoinflitto, che vuole la demenza come una cosa di cui vergognarsi, da tenere lontano dagli occhi della comunità, o come una conseguenza inevitabile dell’invecchiamento, come una cosa della quale la figura femminile deve farsi carico fino a sfinirsi. Il complesso di questi fattori può rendere pesantissimo il percorso della malattia per la persona e la famiglia.
La Diaconia Valdese, partendo dall’esperienza del Rifugio Re Carlo Alberto che dal 2000 ha sviluppato un approccio innovativo e multidisciplinare alla demenza, diventando una struttura all’avanguardia a livello nazionale, ha messo in campo nel tempo molteplici iniziative sia nell’ambito dei servizi per persone con demenza che della sensibilizzazione delle comunità in cui opera, anche sul territorio del Pinerolese e Valli. Si è potuto contare sulle reti professionali italiane ed europee che sono state fonte di ispirazione e buone pratiche. Il tutto operando in strettissima collaborazione con i servizi pubblici del territorio e l’associazionismo, e potendo contare su fondi dell’Otto per Mille che hanno permesso sperimentazioni e servizi alle persone, con lo spirito di restituzione a persone e territori dei fondi ricevuti.
Il lavoro fatto è stato tanto, e non avremmo potuto realizzarlo senza le altre realtà del territorio, ma più si lavora e più ci si rende conto del bisogno esistente, sia in termini di servizi alle persone che di sensibilizzazione e cambiamento culturale
