Il Progetto della Rete Oncologica Piemonte Valle d’Aosta: Progetto Protezione Famiglie Fragili (PPFF) nasce per offrire risposte concrete ai bisogni delle famiglie che si trovano ad affrontare la malattia oncologica e, in alcuni casi, la morte di un famigliare.
Chi siamo
Il Progetto “Protezione Famiglia” nasce a cura della Fondazione FARO di Torino per offrire risposte concrete ai bisogni delle famiglie che si trovano ad affrontare la malattia oncologica e, in alcuni casi, la morte di un famigliare.
Nel 2002 diviene un Progetto della Rete Oncologica Piemonte Valle d’Aosta: Progetto Protezione Famiglie Fragili (PPFF), che inizia ad estenderlo alle ASL delle due regioni.
L’ASL TO3, come capofila del progetto, e il Servizio Adulti e Territorio, come partner, accogliendo le indicazioni della Rete Oncologica Piemonte Valle d’Aosta, hanno attivato una rete di supporto psico-sociale che si affianca alle équipe curanti dei Servizi Oncologici e di Cure Palliative del territorio.
Collaboriamo con il Consorzio Intercomunale Servizi Sociali (CISS) Pinerolo, Unione Montana dei Comuni Valli Chisone e Germanasca, Ama, Anapaca, Auser Volontariato Pinerolo, Avass, Croce Verde Pinerolo, Croce Rossa Vigone, Mai Soli, Società Mutua Piemonte e Zonta Club Pinerolo e con CFIQ.
Cosa facciamo
Il Progetto si rivolge in particolare alle famiglie nelle quali sono presenti elementi di fragilità e che sono per questo particolarmente vulnerabili nel periodo della malattia, al momento dell’eventuale morte del malato e nella successiva fase di elaborazione del lutto.
Sono considerati elementi di fragilità: la presenza di bambine/i o giovani adulte/i; la presenza di altre/i componenti del nucleo familiare colpite/i da patologia organica o psichiatrica, da disabilità e/o grave disagio, da tossicodipendenza o etilismo; l’appartenenza a nuclei ristretti o isolati, costituiti da soli due coniugi, spesso anziani, o impoveriti dalla malattia; l’appartenenza a minoranze sociali con difficoltà di integrazione linguistica e culturale; la presenza di recenti esperienze traumatiche o di perdita.
Il progetto accompagna le famiglie attraverso una rete di supporto psicologico ed assistenziale, migliorando la qualità di cura del paziente e supportando l’intero nucleo familiare fragile.
Numeri 2023
Il Progetto Protezione Famiglie Fragili in Ambito Oncologico nel 2023 ha rilevato una forte presenza di nuclei ristretti con assenza di caregiver, di nuclei con presenza di minori e si conferma l’aumento di nuclei che presentano disagio psichico, di cui:
Fragilità prevalenti
con minori
con giovani adulti
con disabili
con disagio psichico
con alcolismo / tossicodipendenza
con disagio economico (correlato a malattia oncologica)
con famiglia ristretta
con difficoltà di integrazione sociale, linguistica e culturale
Nuclei Familiari con più fragilità
Utenza
Nuclei familiari assisistiti
in continuità rispetto al 2022
nuove prese in carico
Età media degli assistiti
Descrizione della tipologia degli interventi e del personale coinvolto
nuclei familiari su cui sono attivi Interventi educativi
accompagnamenti - Interventi volontari
nuclei familiari con attivati Invii alla tearapeuta infantile
nuclei familiari con attivati interventi oss
Eventi
2024
CENA DI GALA
2024
YOGA NEL PARCO
2023
NATALE
Gallerie fotografiche
DONA ORA – Pacchetti solidali
Il progetto si supporta con donazioni e con eventi in piazza che hanno un duplice obiettivo: sensibilizzare le persone su questo tema e raccogliere fondi a sostegno della campagna.
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Storie
ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO
Ha collaborato nella fase di progettazione portando esperienze e competenze maturate sia da persone che hanno operato sul campo, sia attraverso le testimonianze dei bisogni recepite nei gruppi frequentati da persone con patologie oncologiche, attivi negli ultimi anni. Partecipa attivamente alla costruzione degli eventi, informando e sensibilizzando i soci AMA sulle iniziative. Nell’ambito del progetto P.P.F.F. ha in progetto per il prossimo futuro la riattivazione di un gruppo di Auto Mutuo Aiuto per le persone che hanno o hanno avuto patologie oncologiche e/o per i familiari degli stessi.
ASSOCIAZIONE ANAPACA ODV PINEROLO
Offre la disponibilità di volontari per eventuali assistenze e per diffondere materiale informativo e partecipa alle varie iniziative finalizzate alla raccolta fondi. Momenti importanti perché, oltre al ricavato delle vendite, creano sinergia tra le associazioni che hanno aderito al progetto, confermando che davvero l’unione è forza.
ASSOZIONE AVASS
All’interno del PPFF, l’associazione mette a disposizione dei familiari del paziente oncologico la possibilità di aderire alle sue assistenze, compresi accompagnamenti per visite e/o cure in ospedale a seguito di indicazione da parte dell’assistente sociale. Inoltre, partecipa agli eventi di promozione del progetto e al tavolo di lavoro delle associazioni per la realizzazione della campagna di fundraising.
ASSOCIAZIONE MAI SOLI PINEROLO
Sostiene il progetto mediante la realizzazione da parte dei volontari di borse in stoffa e saponette, partecipa ai Mercatini di Natale, alla Giornata Regionale del PPFF con un proprio stand di borse e fiori. I volontari, su segnalazione di assistenti sociali, accompagnano i pazienti per visite ed esami e l’associazione, sempre nell’ambito del PPFF, provvede in alcuni casi al pagamento di bollette e all’acquisto di materiali per famiglie in particolare disagio economico.
SOCIETÀ MUTUA PIEMONTE
Mette a disposizione dei familiari del paziente oncologico la possibilità di aderire alle sue assistenze, in particolar modo a quelle socio assistenziali. La Società Mutua Piemonte, inoltre, mette a disposizione del gruppo, le sue competenze e la sua rete di relazioni e accordi per favorire lo sviluppo della Campagna PPFF.
ZONTA CLUB DI PINEROLO
Ha messo a disposizione del Progetto il neonato Spazio di Estetica Oncologica, aperto tutti i lunedì mattina dalle 11 alle 13, presso il Reparto di oncologia dell’Ospedale di Pinerolo. Zonta ha partecipato, sostenuto e diffuso le iniziative del Progetto. Ha contribuito all’organizzazione dell’Evento Ciak! Si suona! del 15 gennaio 2020 al Cinema Italia di Pinerolo, unitamente al Coro dell’Accademia di Musica di Pinerolo e agli Architorti, il cui ricavato è stato destinato al Progetto.
TESTIMONIANZE
FEDERICA
Sono qui per raccontarvi la mia esperienza: quando si ammalò mio fratello mi crollò il mondo addosso.
Mentre facevano tutti gli accertamenti del caso i dottori mi avevano preparata al peggio, perché ancora non si sapeva bene quale fosse la gravità della situazione. Siccome io, abitando in Liguria ero lontana e lui a casa si occupava di nostra madre malata di Alzheimer, ero ancora più preoccupata di quello che ci aspettava nel periodo a seguire.
Dopo aver parlato con l’Assistente Sociale Irene Gariglio, ho avuto le informazioni per poter accedere al Progetto Protezione Famiglie Fragili: la stessa mi ha aiutata ad avere i contatti giusti. Tutta l’équipe del Progetto Protezione Famiglie Fragili è intervenuta in maniera rapida e molto efficace, nel prestarci assistenza e conforto, in tutti i modi possibili, sia nei confronti di mio fratello che di mia madre.
Io penso che il PPFF sia stato utilissimo: mio fratello era molto provato sia fisicamente, a causa delle cure chemioterapiche molto pesanti, che psicologicamente per la grande pura di non farcela. Questo progetto lo ha aiutato molto.
L’Assistente sociale Ivana Beitone ha fatto in modo che mio fratello venisse seguito subito dalla Psiconcologa Anna Sanna, grande professionista che all’inizio lo ha seguito presso il domicilio: mio fratello era talmente spaventato e depresso che non riusciva a fare quasi più niente, anche guidare per lui era diventata una cosa impossibile.
Insieme alla dott.ssa Sanna, è stata attivata anche l’educatrice Giovanna Vanzetti, che una volta alla settimana, lo aiutava ad uscire di casa e a fare delle passeggiate per far sì che recuperasse anche il tono muscolare, poiché aveva perso molti chili e molta forza, ed era molto affaticato. Inoltre, ha predisposto per lui un programma di recupero anche rispetto al riavvicinarsi piano piano alle attività quotidiane.
Una volta alla settimana, siamo anche stati aiutati dalla volontaria dell’Associazione Mai Soli, Anna Maria Nidini e Anays Borno del Progetto Protezione Famiglie Fragili, che tenevano compagnia alla nostra mamma, per permettere a mio fratello, di potersi riposare. Mio fratello è migliorato moltissimo grazie alla psicoterapia, ha ripreso a guidare e ha ripreso in mano la sua vita. Io non posso che ringraziare tutte le persone che hanno permesso tutto questo, anche coloro che non ho potuto citare, magari le persone che lavorano non a diretto contatto con i pazienti, ma che rendono possibile questo progetto.
Grazie di Cuore
Federica
GIAN CARLO
Nel 2018 ho scoperto di avere un linfoma; mi è crollato il mondo addosso! All’epoca della diagnosi, avevo 37 anni, all’improvviso ho capito che in un attimo potevo andarmene, che in un attimo poteva finire tutto.
Nell’arco di poco tempo, ho smesso di fare tutte le cose che fino ad allora avevo sempre fatto. Cose normali, del quotidiano, e altre cose per me importanti, come viaggiare. L’idea di viaggiare per me era diventata impensabile. Avevo paura di tutto.
Sono sempre stato di carattere socievole, ho sempre avuto tanti amici, ma all’improvviso mi sono chiuso, mi muovevo coperto da una mascherina, perché i medici mi avevano detto che ero immunodepresso; non pensavo ad altro se non al pericolo che stavo correndo.
Ho dovuto fare i conti con un corpo debole e minacciato dalla malattia. Ho avuto paura di morire, soprattutto, quando vedevo, durante le settimane di ricovero per la chemioterapia, i miei compagni di stanza, che se ne andavano, prima uno, poi un altro. La cosa che più di tutte mi ha fatto crollare, oltre al dolore per la malattia, per le terapie pesanti che facevo, per cui venivo ricoverato per giorni a cicli diversi, era il dolore per la malattia di mia madre, che da anni soffriva di Alzheimer: io ero il famigliare che si occupava di lei, quotidianamente, in tutti i suoi bisogni.
Sono crollato psicologicamente e tutto mi sembrava difficile, impossibile da superare. Non riuscivo più ad uscire di casa, ho smesso di guidare e, nell’arco di poco tempo, sono caduto in depressione; mi sentivo fragile come un bambino.
Grazie a mia sorella Federica, siamo venuti a conoscenza del Progetto Protezione Famiglie Fragili: è stata lei a chiederne l’attivazione e per questo non finirò mai di ringraziarla. La famiglia è molto importante, credo sia fondamentale, ma in momenti come quello della malattia, questa può crollare: le difficoltà sono tante e diventano indispensabili figure professionali esperte. Grazie al Progetto Protezione Famiglie Fragili, grazie alla presenza di tanti professionisti competenti e pieni di umanità, sono piano piano rinato, ho ritrovato la forza ed ho iniziato a combattere sempre più energicamente, fino a riprendere la mia completa autonomia.
Siccome non riuscivo ad uscire di casa, perché mi spaventava tutto, i responsabili del progetto hanno pensato ad ogni cosa, sia dal punto di vista psicologico, sia per sollevarmi e sostenermi con l’assistenza a mia madre. Sono stati attivati tutti i servizi possibili ed immaginabili, presso il mio domicilio, in modo che io potessi procedere più sereno con le cure chemioterapiche e, successivamente, con la radioterapia. Grazie a questo Progetto, è stata attivata una volontaria dell’Associazione Mai Soli, Anna Maria Nidini che, con affetto e umanità, per due ore alla settimana, ha intrattenuto la mia mamma, lasciandomi uno spazio per riposare. Ringrazio l’Associazione Mai Soli, per il bene che fa attraverso i suoi volontari.
Il Progetto Protezione Famiglie Fragili, ha attivato anche un’altra figura, Anays Borno, una ragazza con competenze nel campo dell’assistenza, che due ore alla settimana, anche lei, intratteneva la mia mamma. Sono anche state attivate altre due figure professionali, per me fondamentali, perché mi hanno seguito dall’inizio della malattia fino al momento in cui ho ritrovato la mia autonomia.
Un’educatrice, Giovanna Vanzetti, che mi ha aiutato ad organizzarmi rispetto al quotidiano, vista anche la presenza di una mamma malata: la ringrazio perché è stata paziente ed ha saputo infondermi coraggio e darmi le giuste indicazioni per ricominciare ad organizzare il mio futuro. Giovanna ha avuto grande sensibilità, mi ha capito sin dall’inizio, muovendosi delicatamente e cercando di capire quali fossero le cose che mi avrebbero aiutato a ritrovare un minimo di serenità.
Per gradi è riuscita a farmi nuovamente aprire al mondo esterno. Giovanna, per aiutarmi ad uscire piano piano di casa, ha organizzato momenti di uscita, piccole passeggiate, per aiutare il mio corpo a riprendersi. Avevo perso gran parte della muscolatura ed anche il minimo movimento mi causava stanchezza e tachicardia. Piano piano, ho iniziato ad avere maggiore sicurezza anche nel muovermi al di fuori di casa.
Sin da subito, è stata attivata anche una psiconcologa, Anna Sanna, di cui avevo veramente bisogno, perché sentivo di essere crollato psicologicamente e di non riuscire più a trovare le forze per risollevarmi. Avevo spesso crisi di ansia e angoscia, non pensavo ad altro se non alla paura per quanto stavo affrontando, per il futuro.
Ringrazio la dott.ssa Sanna, per la sua professionalità ed umanità. È riuscita a trasmettermi forza e, sin dal primo incontro, mi sono sentito meglio: ho avuto la possibilità di parlare senza paura di tutto ciò che mi terrorizzava, è stato naturale, e questo mi ha aiutato a ritrovare il mio equilibrio. Ho potuto piangere senza sentirmi giudicato e senza sentirmi dire che non dovevo piangere.
Durante quel percorso, ho imparato di nuovo a muovermi, a fare le cose che avevo sempre fatto, come riprendere a guidare, uscire di casa. È stato tutto molto difficile, all’inizio: per diversi mesi ho seguito il percorso psicologico presso il mio domicilio, poi ho iniziato a prendere il pullman per recarmi in ambulatorio fino a quando ho ripreso a guidare. Tutte queste figure mi hanno accompagnato con grande professionalità, ma anche facendomi sentire il loro affetto, cosa che per me ha avuto ed ha un valore enorme.
Ho capito che l’educatrice Vanzetti e la dott.ssa Sanna avevano creato insieme un piccolo progetto per me, che si confrontavano spesso così da potermi supportare al meglio: per questo ringrazio loro e tutte le altre figure, che permettono il procedere di questo importante Progetto, che aiuta veramente le persone in un momento molto difficile della loro vita.
Ci tengo a ringraziare in particolare modo, Ivana Beitone, l’assistente sociale, che all’inizio del progetto è venuta a conoscermi e che ha sempre seguito il lavoro che veniva fatto per me. Ricordo che in quel momento, ero un disastro, pieno di paure, fragilissimo, perché queste malattie, ti rendono fragile, con un forte senso di impotenza.
Ho percepito da subito la dott.ssa Beitone, come persona di grande umanità e professionalità. Desidero anche ringraziare chi si occupa di questo progetto ad altri livelli, che non entra in contatto diretto con i pazienti, ma che permette che si realizzi tutto ciò che è stato fatto per me. Vorrei che questo progetto fosse più conosciuto, e spero che la mia testimonianza, possa contribuire in questo senso.
Ho superato la malattia e oggi sono nuovamente sereno
Gian Carlo
FABRIZIA E SABRINA
Ringraziamo di cuore tutta l’équipe del “Progetto Protezione Famiglie Fragili” di Pinerolo per il loro aiuto e sostegno e per l’assistenza ad entrambi i nostri genitori, con la collaborazione di Capone Angelica per le cure personali e della Dottoressa Sanna per il prezioso contributo, dato a tutto il nucleo familiare, in maniera eccellente e continuativa.
Grazie di cuore per la creazione di questo progetto, veramente utile sostegno in momenti difficili.
Fabrizia e Sabrina Mameli
PERSONALE PPFF
PPFF è un progetto a cui sono molto legata. E’ un progetto che ti dà tanto ma allo stesso tempo, in certi momenti, chiede tanto: chiede forza, coraggio, chiede di trattenere le lacrime finché non esci da quella porta, chiede la capacità di stare in silenzio, di ascoltare, chiede di entrare in punta di piedi e di fare altrettanto quando te ne vai, ma chiede anche la capacità di ridere, scherzare ed ironizzare e, alla fine di tutto, chiede di chiudere la porta…
Purtroppo sono più le persone che ho salutato in maniera definitiva che quelle che posso ancora incontrare per strada, ma ci sono anche loro ed è sempre bello vederle, vedere crescere i loro capelli e i loro sorrisi. Abbiamo fatto passeggiate, lunghe chiacchierate, lavori di decoupage, cercato lavoro, fatto spese, compilato moduli di ogni tipo e genere; abbiamo fatto tante cose. Ricordo ogni cosa, ogni viso, le parole e soprattutto i loro occhi, a volte speranzosi, a volte stanchi, talmente stanchi da non aprirsi.
Grazie a chi ha creato e permette che questo progetto vada avanti, ma più di tutto grazie ad ogni persona che incontro nel mio cammino.
Giovanna
Sono Alessia e lavoro per PPFF come Operatore Socio Sanitario da due anni; è molto difficile descrivere ciò che faccio in questo progetto perché sono forti le emozioni che si vivono durante gli interventi, ogni nucleo familiare è per me fonte di crescita.. prima di tutto personale. Un elemento importante per me è l’ascolto, fondamentale per comprendere i bisogni delle persone o
semplicemente i loro racconti. Nella maggior parte dei casi questo è ciò di cui hanno più bisogno: una persona esterna che abbia voglia di ascoltare i loro sentimenti.
Il mio lavoro in questo progetto richiede una parte pratica quando le persone sono anziane o che, a causa della malattia, non sono più autosufficienti; molto spesso invece sono di supporto alla famiglia, ad esempio alla moglie che si occupa del marito a tempo pieno e non può lasciarlo solo neanche per andare a fare la spesa.
PPFF richiede una grande forza, purtroppo finora ho sempre dovuto salutare “per sempre” e a volte lo sconforto prende il sopravvento, ma ringrazio ogni singola persona che ho incontrato durante questo percorso perché da ognuna di loro ho imparato qualcosa.. e grazie ovviamente a chi permette che questo progetto vada avanti.
Alessia
Buongiorno, sono Angelica, ho 26 anni e dal 2018 lavoro come Operatore Socio Sanitario per il Progetto Protezione Famigli Fragili. Sono orgogliosa ed entusiasta di lasciarvi una testimonianza riguardo a quella che fino ad ora è stata la mia esperienza con il Progetto. Premetto che non sarà semplice e forse sarà impossibile scrivere quelle che sono state le intense emozioni vissute a contatto delle persone che ho potuto seguire ma farò il possibile per farvi percepire anche solo una piccola parte di quello che è stato per me.
Quando ho iniziato questo lavoro sul territorio non avevo molto chiaro quale sarebbe stato il mio ruolo all’interno delle famiglie coinvolte, il progetto nuovo, un mondo nuovo. Infatti, oltre il lavoro “pratico” entra in gioco la parte relazionale che credo sia la più importante dato che ogni realtà è a sé e l’assistenza diventa quindi a 360° all’interno della famiglia; non ci sono schemi, non ci sono standard e ogni nuovo caso è un reinventarsi, una nuova storia.
Nonostante la mia giovane età, ho vissuto un percorso di crescita personale e professionale all’interno di contesti sicuramente non facili, soprattutto dal punto di vista relazionale ed emozionale che però mi hanno arricchita tantissimo. In questi due anni ho avuto modo di conoscere realtà molto diverse, etnie diverse, persone diverse, famiglie diverse le une dalle altre ma tutte con un male in comune.
Non è sempre stato facile entrare all’interno di dinamiche familiari a volte già compromesse e che la malattia non fa che peggiorare ma, con tanta umiltà ed empatia, in punta di piedi, ho potuto supportare ed aiutare tante persone in momenti di difficoltà. Tanto che il ruolo dell’OSS non è più solamente legato alla “mansione” professionale ma si diventa confidenti, mediatori, figli, nipoti, sorelle e fratelli di tutte quelle persone che involontariamente lasciano un segno indelebile nella memoria.
Ricordo perfettamente i nomi e i volti delle persone che nel tempo sono entrate nel progetto e mi hanno arricchito con la loro storia.
Ci sarebbero tanti episodi da raccontare, alcuni che fanno sorridere, altri più drammatici che conservo nel cuore. Sì, perché ognuna di queste persone aveva ed ha degli ideali, delle abitudini, delle credenze e delle paure che piano piano mi hanno permesso di conoscere e grazie alle quali siamo riusciti a creare un rapporto speciale.
Purtroppo in questa realtà non sempre le storie sono a lieto fine e i momenti di sconforto, di impotenza e di frustrazione non mancano; ma quando si è consapevoli di essersi donati al 100%, non si può che essere grati ed onorati di aver potuto lasciare un piccolo segno nella vita di una persona e di chi le sta intorno.
Angelica
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