Il Parkinson complica, ma cosa possiamo fare? Aspetti pratici, legali e burocratici: come orientarsi

Venerdì 11 aprile, in occasione della Giornata Mondiale del Parkinson, è in programma, presso l’Hotel Barrage di Pinerolo, il convegno organizzato dal gruppo di iniziativa I Tremolini, dall’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani (AIGP) e dalla Diaconia Valdese – Servizi Salute

Torre Pellice, marzo 2025 – Per il quarto anno consecutivo, in occasione della Giornata Mondiale Parkinson, venerdì 11 aprile, il gruppo di iniziativa I Tremolini, l’Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani (AIGP) e il Servizio Innovazione Sviluppo della Diaconia Valdese – Servizi Salute propongono un convegno che, nel 2025, punta il focus sugli aspetti pratici, legali e burocratici della malattia. L’evento, che ha luogo ancora una volta presso l’Hotel Barrage di Pinerolo (TO), fa parte del progetto IntegralMente, attivo sul territorio del Pinerolese e realizzato in collaborazione con l’ASL TO3, il CISS di Pinerolese e l’Associazione Italiana Parkinsoniani – Sezione di Torino.

La giornata, che si articola in diversi momenti, è moderata da Alda Cosola, psicologa e responsabile della Struttura Promozione della Salute dell’ASL TO3, e vede la partecipazione di professionisti e operatori, con l’obiettivo di fornire risposte e consigli su come orientarsi nel complesso mondo della burocrazia.

‘L’argomento scelto per questo nuovo appuntamento – prende la parola Bruna DeTachetis de I Tremolini – è frutto delle richieste e delle domande che, come gruppo, abbiamo raccolto. Un appuntamento, quindi, che esula dagli aspetti clinici e terapeutici ma che ha come filo conduttore leggi, diritti, aspetti sociali perché sempre più spesso ci vengono chiesti chiarimenti su quali sono i diritti dei malati, le possibilità di aiuto, le procedure per affrontare la giungla burocratica, etc.’ 

‘Obiettivo del convegno – prosegue DeTachetis – è provare a rispondere alle domande più frequenti e chiarire, per quanto possibile, grazie a professionisti che ogni giorno affrontano questi temi, alcuni aspetti di questo mondo complicato così da poter fornire strumenti per fronteggiarlo al meglio, sapendo che esistono leggi, facilitazioni burocratiche, supporti sociali e, a volte, anche aiuti economici’. 

Si inizia alle 9.30, con un momento di benvenuto e registrazione dei partecipanti, seguito dai saluti istituzionali di:

• Carmelo Labate, direttore SC Neurologia dell’Ospedale Civile Agnelli di Pinerolo
• Marcello Galetti, responsabile Servizio Innovazione Sviluppo della Diaconia Valdese – Servizi Salute
• Massimiliano Iachini, presidente Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani – AIGP
• Bianca Nucci del gruppo di iniziativa I Tremolini

Alle 10, il convegno entra nel vivo con il primo intervento dal titolo “Gli strumenti giuridici di protezione, la pianificazione delle cure e le DAT”, a cura dell’avvocato Monica Volpin. Dalle 10.30 alle 11.10, è il momento di Carla Burrello e Simone De Sanctis, rispettivamente dottoressa e referente della sede di Pinerolo e medico specializzando della SC Medicina Legale dell’ASL TO3, che presentano la prima parte dell’intervento “Medicina legale previdenziale: tutele e benefici di legge per i pazienti affetti da malattia di Parkinson”.

Alle 11.10 è prevista una pausa caffè, a cura dell’Hotel Barrage.

La mattina prosegue con la seconda parte dell’intervento della dottoressa Burrello e del dottor De Sanctis. Successivamente (12.10 – 12.40), Susanna Paolasso, assistente sociale dell’ASL TO3, parla di “Districarsi nei meandri della burocrazia”. Lo spazio per le domande, dalle 12.40 alle 13, chiude la prima sessione della giornata, lasciando un’ora di pausa pranzo, che si tiene sempre presso l’Hotel Barrage.

Nel pomeriggio, i lavori riprendono alle 14 con l’intervento di Elio Gosso, geometra, con “Titoli edilizi e autorizzazioni necessarie per modifiche alla propria abitazione” (14 – 14.30). A seguire (14.30 -15), “Sostenere ed accompagnare: seconda edizione del ciclo di incontri Vivere il Parkinson” a cura di Elena Balocco, neuropsicologa della Diaconia Valdese – Servizi Salute, e (15-16) Alberto Laplaca, chinesiologo AMPA con “Attività fisica: a cosa serve e come farla”.

Prima delle conclusioni e del consueto spazio per le domande, dalle 16 alle 16.30, viene proiettato il trailer del film “Il tango della vita”.

Il convegno è gratuito e aperto alla cittadinanza fino ad esaurimento posti; pertanto, è richiesta la prenotazione compilando il modulo al seguente https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScSuDuothGADHWZDuMFKE10n02yA8z4b0LdBnouwnUA9wQyCg/viewform?usp=header

È inoltre possibile pranzare presso l’Hotel Barrage con un pasto caldo completo al costo di €13, previa prenotazione al momento dell’iscrizione. In caso di impossibilità a partecipare, si prega di comunicare l’eventuale disdetta almeno il giorno precedente l’iniziativa.

‘Non più portatori di tremori – afferma Massimiliano Iachini, presidente dell’AIGP –
ma persone giovani con una disabilità, come la malattia di Parkinson giovanile,
che ancora nel pieno della vita sociale e lavorativa cercano di conoscere e fare valere i loro diritti. I diritti della persona con disabilità, dovrebbero essere punto di confluenza di un complesso di principi che attingono ai fondamentali motivi ispiratori di un disegno di uguaglianza e non discriminazione; tra questi la dignità e il diritto alla vita…fondamentali!
‘L’educazione e il lavoro – prosegue Iachini – sono due ambiti particolari a cui fare riferimento invitando ad un impegno preciso istituzioni e società civile. Momenti come il convegno dell’11 aprile, aiutano in questa direzione’.

‘A quattro anni dall’inizio della collaborazione con I Tremolini, l’AIGP e la neurologia dell’ospedale di Pinerolo – chiude Marcello Galetti, responsabile del Servizio Innovazione Sviluppo della Diaconia Valdese – siamo molto soddisfatti del lavoro svolto; il nostro ruolo va via via riducendosi e parallelamente aumentano le attività e l’atteggiamento propositivo, in particolare de I Tremolini. Questo era esattamente il nostro obiettivo: essere di supporto, favorendo il fatto che chi conosce meglio di noi il Parkinson indichi la strada da percorrere per essere sempre più vicini e di sostegno a persone e famiglie che vivono con la patologia“

Per informazioni sul convegno, telefonare al 339 4438331 o 360 1027561.

Per maggiori dettagli, consultare il sito servizisalute.diaconiavaldese.org o le pagine Facebook di I Tremolini | AIGP Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani | Servizi Salute – Diaconia Valdese | Servizio Innovazione Sviluppo.